1. Erkunden

Ethische Überlegungen

Von Anfang an erkannten die Wissenschaftler, die am Humangenomprojekt beteiligt waren, dass genomische Informationen ernsthafte ethische Fragen aufwerfen könnten. Zum Beispiel: Könnten genetische Daten dazu supplement werden, Menschen am Arbeitsplatz oder bei der Krankenversicherung zu diskriminieren? Sollte genetisches Testen bei ungeborenen Kindern erlaubt sein?

Um diese Bedenken anzugehen, schuf das HGP das ELSI-Programm (Ethical, Legal, and Social Implications) und widmete etwa 5 % soprojektbudgets der ethischen Forschung. Dies war eines der ersten großen wissenschaftlichen Projekte, das Ethik als zentralen soprojektbestandteil in seine Arbeit integrierte (Green & Guyer, 2015).